"PERSONNAGE D’INTÉRÊT, Portrait de bénévole" - Saison 1 / Episode 4 "Surmonter"
Je suis rentrée dans le cercle des personnes atteintes d’une maladie orpheline à l’âge de dix-neuf ans. Une pseudo-hystoplasmose, qui crée les mêmes lésions que la DMLA, c’est alors déclaré sur mon œil gauche, m’en faisant perdre la vision centrale !
Ma vie en a été bouleversée, cette maladie m’handicapant dans mon quotidien et me faisant perdre petit à petit de l’autonomie !
Cela dit, je me suis mariée et nous avons fondé une famille, (trois enfants). Quelques mois après la naissance de mon premier enfant, la maladie s’est réveillée, venant cette fois atteindre une partie de mon œil droit.
Cette fois ci bien avisée, je me suis rendue à Créteil sans tarder, où le professeur Coscas, a limité les dégâts en réussissant à stopper les néo-vaisseaux. Malgré tout, il ne me restait plus que très peu de vision centrale. Puis, la cicatrice laissée par le laser se détendant au fil des années, me priva, finalement, en totalité de vision centrale.
Là, l’adaptation a été plus difficile, mais j’y suis arrivée, refusant de laisser la maladie me faire sombrer dans la morosité ! Je m’occupais alors, de la gestion de l’entreprise de mon mari, et ça devenait de plus en plus pénible, au niveau de l’utilisation des logiciels.
Puis l’AVH, se manifesta, et M. Thouvard, à l’époque président de l’association, me proposa son aide pour gagner en autonomie. Je pus bénéficier d’aides techniques informatiques. La découverte du logiciel vocal Jaws, pour moi, fut une grande bouffée d’air, d’énergie et de liberté, dès que je pus commencer à en maîtriser l’utilisation, grâce à l’aide de Monsieur Michel Vaqué, mon instructeur, alors. J’ai beaucoup apprécié la patience de cet homme, me consacrant du temps pour me former. Monsieur Patrice Perron, chargé à l’époque, de l’installation et la maintenance des ordinateurs des déficients visuels de l’AVH, a toujours été là pour me remettre à flot, lorsque ma machine me faisait défaut ! Puis, c’est Monsieur Gérard Dehodencq qui prit le relais, venant me dépanner dès que nécessaire. Toute cette solidarité offerte par ces personnes, dénuées d’intérêt, me réchauffait le cœur et mon handicap perdait encore plus, de sa force !
Puis, notre président actuel, Monsieur Pascal Andiazabal me proposa de devenir moi-même formatrice ! Je m’étais dit qu’à mon tour j’avais la possibilité de transmettre à d’autres malvoyants et non-voyants, un savoir, qui pourrait leur apporter plus d’autonomie, leur permettant ainsi, d’élargir leurs activités quotidiennes. Cette perspective m’enchanta et c’est ainsi, que je découvris la belle expérience de la transmission du savoir. Ce fut un bénéfice pour moi, car en aidant les autres, je renforçais alors la confiance en moi ! J’étais tellement heureuse, lorsque je ressentais le bonheur des personnes formées à Jaws goutant alors au vent de la liberté d’action.
Puis, à la suite d’un cancer du sein, j’ai interrompu les cours, pendant un moment, pour les reprendre lors de mon entrée en rémission.
Petit à petit, je me suis rapprochée des médecines alternatives, me formant à des méthodes énergétiques venant forger ma force intérieure, et m’aidant à débarrasser mon corps de cet envahisseur sournois ! Je souligne que grâce à Jaws, j’ai pu accéder aux cours et suivre, ainsi, les formations comme toute autre personne.
L’envie de faire tout autre chose, qui me permettrait de sortir du contexte de la maladie, m’envahit. C’est alors, que J’ai pris beaucoup de plaisir à écrire un petit roman policier, et ce fut alors une nouvelle expérience pour moi. J’ai aussi participé à l’élaboration d’un journal dans le cadre d’un spectacle mis en place par l’association Lézarts qui bougent, à Bayonne et mes deux articles y ont été publiés. Ceci, n’aurait pas été possible si je n’avais pas eu accès à Jaws, notre logiciel vocal, dont je me sers chaque jour et qui est pour moi, un ami me soutenant dans la gestion de mon quotidien !
Mais le plus intéressant reste à venir ! Notre petit fils, qui aura bientôt trois mois, va grandir et je suis ravie et réconfortée de savoir que grâce à Jaws, nous pourrons échanger des moments de lectures, de jeux, et, lorsque le moment viendra, je resterai dans l’air du temps pour communiquer et échanger avec lui, en
maintenant « la connexion », lui prouvant ainsi, que sur cette Terre il y a de la place pour tout le monde, quelles que soient les différences !
Pour finir je dirai tout simplement : « GRAND MERCI AMIS DE L’ AVH de Bayonne, voyant et non-voyants, vous avez contribué à ma progression et à mon épanouissement ! »
Sylvia Othondo 53 ans.
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Comme Sylvia, Elisabeth, Pascal et les autres, si vous avez envie de donner un autre sens à votre vie, venez offrir quelques heures à notre association. Vous trouverez certainement une activité correspondant à vos goûts et vous vivrez cette grande aventure humaine avec nos bénéficiaires.